Спасти Сашу. Ребенку из Тулы нужен укол за 2 миллиона долларов

17 декабря 2020, 09:27
Тульская служба новостей
ТСН24

Семья Архиповых из города Ефремов Тульской области просит помочь спасти их маленького сына Сашу.

Мальчику срочно нужен препарат «Zolgensma» (Золгенсма).

Летом 2018 г. в семье Архиповых появился долгожданный малыш. Саша родился здоровым ребенком. До полугода он развивался как обычный мальчик.

«В семь месяцев мы начали замечать, что наш ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки, а в 11 месяцев и врачи заподозрили нервно-мышечное заболевание. К сожалению, ранее в нашем регионе не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа», - рассказывает мама Саши.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Причина этого — поломки в гене SMN1, кодирующем белок, отвечающий за выживание моторных или двигательных нейронов.

Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. Чем раньше получено лечение, тем больше шансов у ребенка на полноценную жизнь.

19 мая 2020 года Европейским союзом для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен препарат «Zolgensma» (Золгенсма), который применяется у детей с генетически подтвержденным диагнозом СМА 1 типа и у пациентов с генетически подтвержденным диагнозом СМА, у которых не больше 3 копий гена SMN2. Показания к применению распространяются на детей весом до 21 кг.

Саша полностью подходит по всем критериям.

Американский медицинский центр UCLA Health в июле 2020 года выставил счет за лечение на сумму 2,234 млн. долларов (включает в себя стоимость препарата «Zolgensma» (Золгенсма), пребывание в клинике, сопутствующая диагностика, послеоперационные манипуляции). К сожалению, в ноябре клиника выставила дополнительное условие – Сашин вес не должен превышать 13,5 кг. На сегодняшний день Саша весит 14,5 кг. Саша сидит на жесткой диете и за последнее время сбросил уже 1,5 кг (раньше Саша весил 16 кг). Мы не сомневаемся, что Саша сможет сбросить вес до нужного значения, чтобы получить лечение, но понимаем, что длительное время не сможем его удерживать и держать Сашу на дефиците питания, поэтому в последние дни наш сбор приобрел особую срочность.

«Мы разместили информацию в социальных сетях, в СМИ, обратились во всевозможные благотворительные фонды России. Ответы от крупных известных фондов отрицательные, так как они переполнены и просто не справляются с объемом полученных заявок.

Сейчас нас поддерживают Благотворительные фонды «Милосердие», «Важные люди», «Вместе детям», но сумма сбора для таких небольших фондов неподъемная. На сегодняшний день нам удалось собрать чуть более 64 млн. рублей. Сбор идет уже 9 месяцев, а до полной суммы нам не хватает еще около 110 млн. рублей. К сожалению, у нас нет еще 18 месяцев», - рассказали родители.

Если Саша получит инфузию «Zolgensma» (Золгенсма) – мутированный ген SMN1 будет заменен на полноценный ген SMN1. Белок снова начнет поступать в мышцы, и они начнут работать полноценно. Препарат вводится однократно. Чем быстрее будет собрана необходимая сумма, тем лучше для ребенка, тем быстрее он восстановится и будет полноценно жить.

Редакция ООО ТСН24 располагает всеми подтверждающими данную информацию документами.

Реквизиты для адресной материальной помощи Саше Архипову:

Для переводов РФ:

Тульское отделение № 8604 ПАО «Сбербанк»

ФИО: Архипова Екатерина Алексеевна

р/с: 40823810866000004228

к/с: 30101810300000000608

БИК: 0407003608

АО «Тинькофф Банк»

ФИО: Архипова Екатерина Алексеевна

р/с: 40817810800018730136

к/с: 30101810145250000974