«Тяжело осознать факт, что до конца жизни придется делать уколы»: история тулячки, которой поставили диагноз рассеянный склероз

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом проводится в конце мая для привлечения внимания к серьезному неврологическому заболеванию и повышения осведомленности о нем среди населения. В материале Тульской службы новостей 28-летняя тулячка Александра Х. поделилась историей своей шестилетней борьбы с неизлечимой болезнью и рассказала, как находит в себе силы идти дальше.

Рассеянный склероз – это такое заболевание, при котором иммунная система атакует ткани головного и спинного мозга. Его симптомы у больных проявляются по-разному. Чаще всего это проблемы со зрением, утомляемостью, нарушение ходьбы и равновесия, онемение в руках и ногах. Болезнь неизлечима, но терапия уменьшает симптомы и повышает качество жизни пациента.

Дебют

«Я очень хорошо помню, как это началось: 2018 год, конец мая, учеба в университете. Проснулась утром и чувствую, что у меня онемела вся правая сторона – рука, нога и т.д. Естественно, я решила не придавать этому особого значения, мол, пройдет. Две недели так проходила, лучше не стало, а только усугубилось, тогда пришлось записаться к неврологу. Врач направил меня делать МРТ головного мозга, так все и выяснилось. У меня оказалось обострение, то есть дебют», — рассказывает девушка. 

А после – больница, неврологическое отделение, дневной стационар с гормональной терапией, капельницами, таблетками и одновременно с этим сдача сессии в вузе. Причем симптомы этой болезни, по словам героини, у всех проявляются абсолютно по-разному.

«В основном у людей начинает ухудшаться зрение на один или на оба глаза. У меня получилось так, что онемели конечности. А так у пациентов идет в принципе ухудшение общего состояния», — говорит Александра Х.

Как объясняет девушка, достаточно сложно понять приближающиеся звоночки этой болезни, если ты ничего в принципе не знаешь о рассеянном склерозе.

«Если сейчас анализировать, то вспоминаю, что в феврале, до болезни, были некоторые моменты. Когда я опускала голову вниз, то чувствовала, будто тело «простреливало» практически до пальцев ног. Я, естественно, не понимала, что это такое, и не придавала серьезного значения. Потом выяснилось, что это и были первые звоночки», — делится с нами героиня. 

До и после

По словам Александры Х., ее жизнь тогда разделилась на до и после.

«Для человека, который никогда не наблюдался ни с чем, не лежал в больницах, это ощущалось прямо концом света, тем более такое заболевание. Я еще на тот момент не до конца понимала, что происходит и чего ждать. У меня пошёл даже какой-то блок, потому что решила не интересоваться ничем, не смотреть, что будет в будущем. Мне хотелось оградиться от этого всего, что, естественно, невозможно», — говорит девушка. 

В такой тяжелый момент нашей героине помогли университет и учеба, на которые можно было переключить свое внимание.

«Если бы я узнала об этом диагнозе на летних каникулах, то просто закрылась бы и всё. А так у меня была цель двигаться дальше. Я не могла себе позволить сразу сдаться и опустить руки», — рассказывает Александра Х.

Несмотря на тяжелые моральное и физическое состояния на пятом курсе, девушка все равно окончила университет и получила диплом бакалавра. 

Уколы до конца жизни

«В больнице нужно лежать только в периоды обострения. В мою терапию входили уколы, которые необходимо делать каждый день. Сначала у меня было одно лекарство, но на него организм нехорошо реагировал, в итоге заменили. В 2018 году еще все было в Туле не особо развито в плане осведомленности, а сейчас, конечно, видишь разницу», — объясняет Александра Х.

Чтобы лечиться и получать препараты бесплатно, необходимо вставать на учет к своему неврологу по прописке. А цены у лекарств, конечно, просто словом не передать, добавляет девушка. 

«Тяжело осознать факт, что до конца жизни придется делать себе уколы. Естественно, это не огромный шприц, но все равно ощущается болезненно и долго все заживает. Это морально тяжело», — делится с нами героиня.

По словам девушки, медицинские работники ее подбадривают, помогают больше узнать о диагнозе, чтобы строить свою жизнь дальше, а также разъясняют противопоказания с этой болезнью.

«Нельзя долго быть на солнце, загорать и просто находиться продолжительное время на жаре. Для меня это было большой катастрофой, но со временем смирилась. Не советуют сильно уставать, подвергать организм большим физическим нагрузкам, заниматься спортом. И мне тоже пришлось себя в этих моментах ограничивать», — рассказывает героиня.

Специалисты советуют, по словам девушки, выбирать себе новые умиротворяющие хобби, вроде рисования. 

Жить дальше

По словам респондента, в плане работы тоже приходится подстраиваться.

«Я как начала работать удаленно корректором, так и продолжаю до сих пор. А вот в тяжёлом состоянии находиться в офисе может быть трудно, так как невозможно просидеть на одном месте с таким диагнозом», — уточняет Александра Х.

Взаимодействие с людьми тоже проходит разные трансформации, и только со временем устанавливается взаимопонимание.

«Сначала, когда только поставили диагноз, меня раздражала чрезмерная забота и жалость близких, их советы и опека. Хотелось от всех отстраниться. Сейчас понимаю, что не надо закрываться от тех, кто хочет помочь и поддержать, это не приведет в итоге ни к чему хорошему», — настаивает героиня. 

Еще девушка советует обращаться тем, кто столкнулся с этим диагнозом, к психологам, такое может помочь в моральном плане. 

«Сейчас в Туле все сильно развилось, вот даже уколы, которые делаю сейчас, раньше их просто не было. До этого пациенты не могли выбирать, сейчас есть и таблетки, и разные уколы. И среди врачей повышается осведомленность, они узнают новую информацию и делятся ею с нами», — подытоживает Александра Х. 

Ранее Тульская служба новостей выпускала интервью с борющейся с онкологией тулячкой. 

Автор: Александра Мосина