«Мама хотела сына-помощника, а сын-инвалид ей не нужен»: история туляка с ДЦП, который стал мастером 3D моделирования
Его жизненный путь начался с детского дома. А диагноз «детский церебральный паралич» едва не стал приговором. Но тем не менее, туляк Марк Маслов сумел получить любимую работу и научился жить самостоятельно. Каких усилий ему это стоило? О своем пути к 3D-моделированию, дееспособности и борьбе за свои права рассказывает сам тульский мастер. Марк, как прошло ваше детство?
Я родился в городе Щекино 36 лет назад. У меня сразу диагностировали детский церебральный паралич. Это патология в коре головного мозга, которая ведет к нарушению движений. В советские годы детей-инвалидов зачастую скрывали, и меня сразу после рождения мама отдала в школу-интернат, затем я попал в детский дом.
Там у меня всё было хорошо – время от времени, конечно, воспитатели ругались. Но это неплохо: раз ругаются, значит, им не всё равно. Значит, меня любят. Потом я оказался в психоневрологическом интернате.
Пытались ли вы найти родителей?
Вспоминать об этом тяжело. По сути, мама меня нашла сама, на мой день рождения. Мне исполнилось 25 лет, и я поделился этим событием в соцсетях. Пост увидела мама и связалась со мной. Мы созвонились, она много плакала. Но, к сожалению, ничего хорошего для меня не сказала. Якобы мама от меня не отказывалась, а в роддоме ей сообщили, что ее ребенок умер. В общем, «отмазалась».
Какое-то время мы общались, но потом перестали. Она не понимает моей жизни, нам сложно разговаривать. Мама хотела сына-помощника, чтобы был опорой в делах и в быту. А сын-инвалид, у которого здоровья меньше, чем у нее, ей оказался не нужен.
Чем вы сейчас зарабатывает на жизнь?
Сейчас я официально тружусь программистом, обеспечиваю бесперебойность Интернета в одной из компаний, отвечаю за видеонаблюдение и ремонт оборудования. Правда, на работу инвалидов берут неохотно – ведь у меня нет военного билета. А где я его возьму? При этом у меня профильное высшее образование в сфере вычислительных систем, за плечами – курсы ЭВМ…
Но самое сложным было вообще добиться дееспособности: мне очень важно самостоятельно зарабатывать на жизнь. Для этого обследовался в психиатрической больнице, проходил различные комиссии… Параллельно занимался получением от государства квартиры. В итоге все удалось: у меня есть собственное жилье и любимая работа.
Когда началось ваше увлечение компьютерами?
Компьютеры я начал изучать в психоневрологическом интернате примерно в 2006 году. Правда, у ребят еще ни у кого не было такой техники. Старый ПК на 95-й «винде» находился у директора, и он его хотел выкинуть. Но я попросил отдать его мне и потихоньку начал изучать технологию.
На этом первом компьютере я за два месяца создал 3D-проект всего интерната. Такая модель позволила бы незрячим воспитанникам тактильно изучить макет, все входы и выходы, что при пожаре или другом ЧП смогло бы спасти жизни.
С тех пор технология стала очень востребованной, сейчас я приобрел свой собственный 3D-принтер. На нем я делаю различные предметы для себя и на заказ – от сувениров до бытовых вещей. Его разместил на кухне, а на балконе – оборудовал компьютерное рабочее место.
Вы 10 лет живете самостоятельно. Что самое сложное для вас при ведении быта?
Сначала было непросто жить одному, оплачивать коммуналку, но я давно привык. ДЦП мне не мешает, я его не даже не замечаю. Наоборот, стараюсь помогать другим.
Мне нравится заниматься общественной деятельностью. Создал группу в соцсетях «Новости в Скуратовском», где мы решаем проблемы, возникающие в поселке. Здесь я живу уже пять лет. Получаю много положительных отзывов о работе паблика, стараюсь менять жизнь людей к лучшему.
Вот недавно я был в магазине, где обнаружился просроченный товар. Я попросил кассира позвать директора или администратора. Они уже знают, что я это все выложу в интернет, и стараются держаться от меня подальше. Я вызвал полицию, и просрочка была снята с продажи.
Есть и недовольные, кто пишет отрицательные комментарии в группе, и я их чищу. Отношусь к хейтерам спокойно, не обращаю внимания и не обижаюсь.
Помимо ведения паблика занимаюсь монтажом аудио и видео для одной музыкальной группы, даже спел несколько песен сам. Пишу стихи.
Часто ли люди негативно к вам относятся из-за диагноза?
Бывает. Особенно часто сталкиваюсь с дискриминацией в маршрутках. Ведь если инвалид стоит, другие пассажиры должны уступить ему место, а у нас никто так не делает. От этого возникают конфликты.
Поэтому по городу летом я чаще всего я передвигаюсь на своем электровелосипеде. Сейчас он ждет своего часа в подъезде.
Иногда мне люди предлагают помощь, но я вежливо от нее отказываюсь, потому что все могу сам.
Задумываетесь ли вы о создании семьи?
В создании семьи сейчас проблем нет. Но в наше время девушку нормальную найти трудно. Тем более инвалидов прекрасный пол не любит. Для меня главное в моей будущей избраннице – это здоровье, а остальное приложится. И, конечно, отсутствие вредных привычек: она не должна пить и курить.
В планах у Марка – развиваться в профессии, строить модели домов и – своей жизни. Где нет места диагнозу, а черная полоса превращается во взлетную. Фото: Тульская служба новостей — ТСН24