«Никто не рождается родителем особенного ребенка»: как распознать аутизм на ранних этапах и обеспечить лучшую жизнь своим детям
«Никто не рождается родителем особенного ребенка, ни в ком это не заложено изначально. Все приходит через принятие своих детей или чужих, через понимание, что можно сделать»
Она сама воспитывает особенного ребенка с расстройством аутистического спектра и не понаслышке знает, какие трудности ждут семью, столкнувшуюся с подобным диагнозом своего малыша.
В материале ТСН24 детский и подростковый психиатр Областного психоневрологического диспансера, врач-консультант высшей квалификационной категории Александр Козлов объясняет, что такое расстройства аутистического спектра (РАС) и аутизм, а мама особенного ребенка и общественный деятель Татьяна Вербицкая рассказывает, как можно помочь семьям, которые столкнулись с такой проблемой.
Спектр
Термин «РАС» расшифровывается как расстройство аутистического спектра. В спектр входят разной степени выраженности расстройства, которые характеризуются прежде всего аутизмом.
«Аутизм - расстройство, основным признаком которого является выраженная недостаточность или полное отсутствие потребности в контактах с окружающим миром, прежде всего с людьми. Это проявляется разнообразно: ребенок не реагирует на обращение к нему, на изменение ситуации вокруг него, если это не затрагивает его специфических потребностей. Он отгорожен, не стремится к общению, безразличен к эмоциональному реагированию на происходящее. Иногда доходит до того, что он вообще не реагирует на звуки», - комментирует психиатр Александр Козлов.
Это специфическое нарушение социального взаимодействия. Например, если взять красный спектр, то в него входят цвета от бледно-розового до насыщенно коричневого.
«Так и аутистические расстройства могут быть стерты, представлены во всей своей полноте или отдельными чертами; двигаться к ухудшению или наоборот. Расстройства аутистического спектра объединяет центральный признак – наличие синдрома аутизма», - отмечает специалист.
Один из основоположников детской психиатрии Груня Ефимовна Сухарева описала мягкие варианты аутистических расстройств у детей, которые потом вошли в классификации под названием синдром Аспергера.
В каком возрасте проявляются симптомы
«Возникает это в детском возрасте, но проходит через всю жизнь. В зависимости от динамики остается или в четко определяемом модусе расстройств, или сглаживается. И некоторые черты потом видны специалисту или людям, которые с этим сталкивались: логопедам, родителям детей с аутизмом», - комментирует Александр Козлов.
Можно ли сказать, почему появляется аутизм
Это достаточно сложный вопрос, на который научная мировая литература называет до 40 причин и более. По словам психиатра, мир меняется, и поскольку аутизм – нарушение в социальном обмене, то можно только рассуждать на эту тему.
«Человек, страдающий аутизмом, недостаточно чувствителен к приему информации из окружающего мира, прежде всего от людей. Он не может проинформировать других о себе социальным способом, речью и эмоциями прежде всего», - говорит Александр Козлов.
По словам врачам, предрасположение к любому заболеванию имеется в генетике, но, чтобы оно реализовалось, нужны внешние условия.
Первые признаки аутизма у детей
Эксперт отмечает, что самый ранний вариант диагностировал у 10-ти месячного ребенка.
«Малыш сильно кричал, когда кто-то на него смотрел, но если люди отворачивались, то он сразу успокаивался. Ему было дискомфортно от общения», - вспоминает случай из своей практики детский психиатр.
Какие самые первые признаки? В два с половиной месяца у ребёнка появляется рефлекторно улыбка на лицо матери перед кормлением. По словам специалиста, у детей с РАС ее не возникает.
«Надо помнить, что по одному признаку аутизм не определяется, так как это синдром, то есть совокупность симптомов», - добавляет врач.
Также, по словам психиатра, младенец не выделяет мать среди окружающих, слабо реагирует на дискомфорт, может не дифференцировать близких и чужих людей.
«Ребенок ведет себя безразлично к дискомфорту, и он действительно ощущает безразличие», - отмечает Александр Козлов.
У детей крик имеет сигнальный характер, по которому мама и окружающие узнают о характере дискомфорта и других потребностях.
«Так, окружающие поймут, что он хочет есть или он мокрый. Идет дифференциация сигналов, которые можно понять, когда ты общаешься с ребенком. У малыша с аутизмом этот сигнальный момент отсутствует», - говорит специалист.
Еще один признак - нарушения в речевом развитии.
Педиатры должны знать больше
Об аутизме должны знать педиатры и логопеды, чтобы могли вовремя заметить признаки аутизма и проконсультировать родителей.
Раннее выявление аутизма имеет огромное значение для развития ребенка. Чем раньше будет поставлен диагноз и начата коррекционная работа, тем больше шансов на успешную адаптацию в обществе и улучшение качества жизни.
Как проводится лечение
Лечение проводится по медикаментозным линиям: лекарства, направленные на развитие; препараты, блокирующие некоторые аутистические расстройства - нейролептики, антидепрессанты, нормотимики.
Применяется массаж, чтобы такие дети лучше чувствовали свое тело, определенная гимнастика.
«Нейропсихологи работают, чтобы нормализовать внутримозговые процессы, однако это дело специалистов. В каждом определенном случае применяется своя схема лечения», - подытоживает психиатр Александр Козлов.
Мы вместе
Татьяна Вербицкая – мама особенного ребенка и президент Тульской региональной общественной организации по поддержке семей с детьми-инвалидами «Мы вместе».
Организация «Мы вместе» появилась в 2015 году как объединение родителей с разными детьми, нозологиями, степенями заболеваний.
«Мы объединились ровно для того, чтобы помогать друг другу решать вопросы, ведь сообща гораздо проще, чем в одиночку. К 2021 году поняли, что организация должна иметь юридический статус. Благодаря нашей деятельности появилось два новых законодательных документа в Тульской области. Один о поддержке семей, воспитывающих детей с третьей степенью ограничения. Также мы внесли изменения в уже существующий документ поддержки семей неполных: включили туда категорию, где папа умер, не был зарегистрирован в браке с мамой, не был мужем, но оказывать помощь не сможет из-за смерти»
Три направления деятельности
Деятельность организации делится на три основных направления.
Первое – информационное обеспечение родителей: законодательная база, мероприятия, конкурсы, поиск данных.
Второе - объединение родителей, создание мероприятий для детей, обсуждение вопросов, изменение состояния или изменение ситуации в семье, помощь конкретная.
Третье – изменение общественного мнения к семьям с детьми с ОВЗ, чтобы уходили стереотипы, существующие в социуме, что такие дети рождаются в асоциальных семьях.
«Существует предубеждение, что родители сами в этом виноваты. Мы пытаемся построить работу так, чтобы общество посмотрело на ситуацию иначе. С 2018 года проводим новогодний проект «Необыкновенный Новый год: стать волшебником легко». Главная цель - чтобы обычные жители Тульской области получили опыт общения с такими семьями и детьми, чтобы исчезли страхи и предубеждения», - добавляет Татьяна Вербицкая.
Как организация помогает родителям
Президент организации отслеживает законодательство, все изменения, происходящие в нем, а потом доносит до родителей не сухим юридическим языком, а понятным и доступным всем.
«Мы подключаем и людей с юридическим образованием, которые нас консультируют. Я являюсь общественным помощником Наталии Алексеевны Зыковой - уполномоченного по правам ребенка в Тульской области. У меня есть возможность обращаться к ней за советом, направлять родителей за помощью, когда понимаю, что вопрос требует ее вмешательства», - говорит общественник.
Каждый год члены организации «Мы вместе» вывозят детей в профильные смены. Сначала ребят погружали в просто комфортную для них среду, сейчас в лагере больше занятий и на развитие мышления.
«Мы их учим планированию, объясняем, что такое конфликтология, как не ввязываться в конфликты, как выйти из них с наименьшими потерями. Они учатся рассуждать, принимать решения, ставить и делегировать задачи. В прошлом году мы учили их писать резюме, рассказывать о себе, не стесняться задавать вопросы, отвечать полно»
Где найти информацию об организации
Сейчас основная группа организации «Мы вместе» находится в социальной сети «ВКонтакте».
«Если семье нужна помощь, то можно обратиться в сообщения группы. В зависимости от вопроса, подбирается информация, которая может быть полезна. Мы можем предложить созвониться, получить личную консультацию, перенаправить в орган, в котором семья получит достоверную и объективную информацию. Можно позвонить мне по указанному в шапке группы телефону», - перечисляет Татьяна Вербицкая.
Анонсы мероприятий также выкладываются в группе. Участники стараются помочь всем, если чего-то не знают, то учатся вместе с теми, кто обращается за помощью.
Почему люди обращаются в организацию
«Когда семья впервые сталкивается с таким состоянием, то не понимает к кому обратиться. Это часто негативно сказывается и на отношениях между супругами, и с родственниками. Старшее поколение часто не хочет понимать, что такое ментальные нарушения. У них есть свое видение, как надо ребенка воспитывать. Это создает проблемы, поэтому очень важно, чтобы была поддержка, и многие люди приходят в организацию именно за ней», - говорит Татьяна Вербицкая.
Родители хотят социализировать ребенка, включить его в комфортную среду: чтобы малыш посещал мероприятия, участвовал в театральных постановках и мастер-классах, ездил в лагерь на профильные смены.
На личном опыте
«Сегодня моему сыну 18 лет, но уже в два года я поняла – что-то не то. Мы ходили по разным врачам, но впервые диагноз «аутизм» прозвучал от невролога. Тогда я восприняла информацию негативно, думала, как вообще можно навешивать какие-то ярлыки, ведь это же психиатрический диагноз. Однако впоследствии мне повезло с очень хорошим психиатром: Александр Александрович Козлов вовремя объяснил, что произошло с моим ребенком, что стало причиной этого заболевания и что моей вины в этом нет»
По словам героини, психиатр направил их в Центр детской психоневрологии, в котором они получали абилитацию.
«Мой сын не мог посещать обычный детский сад, поэтому много помогали социальные центры. Он ходил в группу «Особый ребенок». С 2016 года сын занимается в нашей театральной студии. Это самый замечательный способ абилитации детей, потому что там есть все инструменты, которые для этого нужны: осознание себя в пространстве, развитие памяти, речи, умение сориентироваться в пространстве», - перечисляет президент общественной организации.
Особенному ребенку важны режим, спортивные занятия, нагрузка для мозга, при этом все это должно быть четким, конкретным и понятным.
«Не должно быть такого, что ребенок настроился на занятия, а мама передумала. Это стресс для детей с РАС. Благодаря помощи Александра Александровича я научилась правильно с ребенком разговаривать – не давать обещаний, которые от меня не зависят, четко выстраивать режим дня, объяснять вещи на языке, понятном ребенку, без двусмысленности», - комментирует Татьяна Вербицкая.
Героиня считает, что в свое время их семья получила мощный толчок к действиям.
«Я получила информацию, которая меня успокоила, объяснила, что нужно делать. Сейчас мой сын учится в обычном колледже. До этого он окончил общеобразовательную школу. Для меня это важно, потому что я вижу, что все было не напрасно», - объясняет Татьяна Вербицкая.
Какие победы радуют
По мнению общественника, любые маленькие шажочки в положительную сторону всегда лучше всякой благодарности и лучше всякой награды.
«Был такой случай у нас в лагере, когда одна мама пришла вечером со слезами. Ее ребенок начал рисовать, а прошла всего неделя с занятий. В такие моменты понимаешь, что твоя работа приносит пользу», - отмечает героиня.
Как поддержать ребенка с РАС
Дети с расстройствами аутистического спектра не испытывают ярких эмоций и могут быть безразличны к эмоциям мамы.
«Мы с сыном на каникулах учили басню. Для меня это оказалось колоссальным трудом. Необходимо было, чтобы выступление звучало ярко и театрально. А ребенок даже не запомнил, что ему пятерку за это поставили»
Общественник говорит, что поддержка начинается с морального принятия ситуации.
«Пока родители не примут ситуацию, они не смогут помочь ребенку. Не стесняйтесь обращаться к разным специалистам. Конечно, ребенка нужно любить, жалеть, обнимать, если он не против. Стараться быть с ним на одной волне и всегда приподнимать планку чуть выше, чтобы он стремился наверх», - говорит Татьяна Вербицкая.
С чего родителю начать
Воспитание ребенка – тяжелый труд, независимо от того, есть у него особенности или нет.
«Дети преодолевают определенный маршрут: детский сад, школа, университет, работа, личная жизнь. И отличие семей с особенными детьми лишь в том, что необходимо тщательнее все продумывать. Иногда родителям приходится самим создавать условия, потому что специалисты в образовательных учреждениях не всегда готовы к таким детям», - думает общественник.
По мнению героини, если родители и педагоги будут работать сообща, то многие проблемы решатся.
«Самые главные трудности – найти своего специалиста, которому ты доверяешь. Когда у тебя не возникает сомнений, нужно ли давать лекарство, например, ведь все мы боимся, что навредим детям. Я учу родителей, которые обращаются в нашу организацию, разбираться в истоках, смотреть информацию, законодательные акты», - добавляет Татьяна Вербицкая.
О чем стоит задуматься другим людям
Главное - в такой ситуации может оказаться каждая семья, и от этого никто не застрахован.
«Если мы говорим про РАС, это особенность развития, которая может проявиться не сразу», - отмечает героиня.
Общаться друг с другом мешает страх, а вдруг ребенок, который отличается от меня, что-то сделает.
«Все это решается общением, ведь если мы не идем, то никакой путь не преодолеем. Дети очень разные: кто-то вообще не приемлет никаких контактов. Здесь нужно искать к нему подход. Никто не виноват, что так получилось. Особенный ребенок имеет точно такие же права, как и у другие дети», - считает Татьяна Вербицкая.
По мнению общественника, ставить вопрос о том, что такой ребенок не должен учиться в классе с обычными детьми – некорректно и незаконно.
«Если окружающие взрослые принимают этого ребенка, то сами дети становятся добрее. Инклюзия нужна не детям с особенностями, а другим. Так они видят, что кому-то нужна помощь, учатся заботиться. Если мы сейчас детей неправильно воспитаем, то в каком же мире будем жить? И они в каком мире будут жить?»
Приятные и неприятные открытия
Бывают случаи, когда родители не хотят ничего ни слышать, ни видеть.
«У них есть свое понимание ситуации. Во всем виноват врач, который не увидел проблему, или другой специалист», - комментирует общественник.
По словам героини, для нее такое осознание было неприятным открытием.
Одна из главных задач организации - показать родителям, что не нужно быть каким-то специалистом, чтобы помогать своему ребенку и отстаивать свои права.
Общественников очень радует лагерь, в котором каждую смену происходят положительные изменения.
«У нас была маленькая девочка, которая боялась ростовых кукол. И благодаря коллективу она преодолела этот страх. Даже ради этого стоило приехать, чтобы что-то изменить в лучшую сторону. Всегда в лагере происходят маленькие чудеса: кто-то начал взаимодействовать, другой научился просить прощения», - говорит Татьяна Вербицкая.
«Мы вместе» - будущее
Общественникам бы хотелось, чтобы их дело продолжалось, а родители становились более информированными и самостоятельными.
«Хочется, чтобы они сами научились создавать мероприятия для детей, создавать атмосферу, иногда важно уметь быть автономным, ни от кого не зависящим», - утверждает президент организации.
Участникам хочется, чтобы работа по рассеиванию общественных предубеждений продолжалась и была эффективной.
«Мы хотим сделать с нашими новогодними волшебниками летнее мероприятие. Рабочее название - «Дед Мороз и лето», - делится Татьяна Вербицкая.
Важным вопросом остается трудоустройство, и сейчас у организации в проработке находится мотивационный проект.
«Это мотивация семьи и ребенка к тому, что необходимо работать, приносить пользу обществу, получать доход. И я абсолютно уверена, пока нет мотивации к трудоустройству, бессмысленно создавать условия», - думает героиня.
По словам Татьяны Вербицкой, в обществе существуют «ментальные воры», которые говорят, что ничего хорошего не будет и нужно просто забросить ситуацию.
«Даже большие проблемы можно научиться принимать и решать. Хочется, чтобы все семьи были счастливы»
Ранее Тульская служба новостей писала, как в Туле людей с инвалидностью учат простым бытовым вещам в «Доме возможностей».
-
На Wildberries появился подраздел с товарами, произведенными в Тульской области -
В первом квартале продажи ипотеки в России снизились на 42% -
Авито» зарегистрировал новый товарный знак для смены позиционирования
-
Улица любая оборонная: команда ТСН24 представила новый проект к юбилею Победы
-
Встретить судьбу и не отступиться: ведущий телеканала РБК Юрий Таманцев
-
«Посмотрел на подругу и понял, что живу в аду, в куче дерьма. А думаю, что живу в замке»: три истории от тех, кто борется с наркозависимостью
