Тамара Газарян из Тулы, столкнувшаяся с редким генетическим заболеванием, — несовершенным остеогенезом, за свои 24 года пережила более 60 переломов. В беседе с журналистом ТСН24 она делится своим опытом борьбы с болезнью, рассказывает о сложностях, с которыми ей пришлось столкнуться в детстве, и о том, как спорт и реабилитация помогли научиться жить полноценной жизнью.

Хрупкие люди

Несовершенный остеогенез — это генетическое заболевание. Из-за недостатка коллагена кости становятся очень хрупкими. При малейшем ушибе возникает перелом. Еще десятки лет назад врачи затруднялись поставить диагноз Тамаре. Когда семья обращалась к медикам за консультацией, те только разводили руками.

«Было только одно понимание, что это на всю жизнь. Врачи говорили: «Положите её, накройте чем-нибудь и не трогайте». Мы уже были готовы ехать за границу, мне тогда было 5 лет. Для нашего заболевания диагностирование в таком возрасте — это очень поздно. Сейчас детей диагностируют на уровне утробы матери, с детства начинают лечить. Тогда мы нашли генетика в Москве, Наталью Александровну Белову. Это был первый человек в России, кто начал лечить этот недуг. Она сначала даже не поняла, что я её пациентка, потому что я была как обычный ребёнок. На тот момент у меня было развитие абсолютно соответствующее возрасту. У меня не было заметных признаков несовершенного остеогенеза: это голубые склеры (наружные оболочки глаза), а у меня они не голубые. Еще одной особенностью считается маленький рост, а у меня он тогда соответствовал норме развития. Всё это осложняло постановку мне диагноза», — говорит девушка.

Первые годы жизни, по словам Тамары, были самыми сложными. До восьми лет она была практически прикована к кровати из-за постоянных переломов. Один из самых неприятных, вспоминает тулячка, произошел во время прогулки с мамой на площади возле автовокзала. В этот момент к семье подбежали собаки. Поначалу ситуация не предвещала опасности. Мама и дочка покормили дворняжек, но в какой-то момент одна из собак гавкнула, Тамара испугалась и дернулась. И у неё сломалось бедро.

«У нас удивительный мозг; большинство своих переломов я не помню. Это даже хорошо. Я воспринимаю эти периоды как маленькую смерть. В момент травмы ты просто перестаёшь жить, ты начинаешь существовать. Сейчас, благодаря лечению и занятиям спортом, я реабилитируюсь. Переломы происходят намного реже, и то по какой-то, скорее, своей вине. По случайности могу разогнаться и упасть с самоката. Был случай: я ехала, а парень начал идти на меня. Я не успела затормозить до конца, дала немного влево и завалилась, дала вправо и вылетела вообще из коляски. Главное — ничего себе не сломала», — с улыбкой рассказывает тулячка.

В один год, вспоминает Тамара, могло быть пять переломов одновременно. Они переживаются тяжело, и больше психологически.

«В детском возрасте состояние было совсем сложным; на снимках кости светились. Они были практически прозрачные. До 3 лет у меня были диагностированы микротрещины, потом я начала активно ломаться. Это длилось до 11 лет, пока не началось половое созревание. Когда меняется гормональный статус, состояние облегчается. Переломы перестают быть такими агрессивными», — говорит Тамара.

В свои 24 года она учится ходить. Благодаря тренировкам уже может самостоятельно вставать.

«Спорт в моей жизни присутствует постоянно: это занятия с реабилитологом и тренером в зале. Стабильно два раза в неделю я занимаюсь в зале и один раз с реабилитологом онлайн. Мне нужно прокачивать все мышцы; должно быть много физической активности. С работой над собой и своим телом я уже хожу потихонечку. Например, мой дом — обычная хрущёвка, пятиэтажка. Пока ещё на костылях, но самостоятельно поднимаюсь и спускаюсь», — рассказывает девушка.

Нормальная жизнь «хрупких людей»

Несовершенный остеогенез – болезнь неизлечимая, но жить с ней можно.Несмотря на то, что врачи предрекали Тамаре, что она не сможет даже сидеть, девушка адаптировалась к внешнему миру и продолжает совершенствовать себя. Социализироваться Тамаре помогал старший брат

«У меня была отличная школа старшего брата. Он долгое время не понимал, что у меня за заболевание, поэтому как-то попроще относился к моему состоянию. Мой брат старше меня на семь лет, сам спортсмен, у него всегда был определенный стержень. Самое главное, он никогда меня не стеснялся, в чем мне неимоверно повезло. Для меня важно понимать, что я могу быть наравне с другими людьми», - говорит Тамара.

В 2020 году тулячка поступила в столичный вуз. Когда переехала в Москву, стала полностью самостоятельной. И городской транспорт, и такси, и быт, и магазины – со всем справляется сама.  

«Тула в плане инфраструктуры немного проигрывает, потому что город не совсем адаптирован для людей. Десять лет назад так вообще ужас был. Сейчас уже лучше: остановки сделали. Это вообще такая боль для меня была. Кафе и рестораны становятся все более или менее доступны. Последний раз с отказом принять меня столкнулась только в Москве», - рассказывает девушка.

На данный момент Тамара учится в магистратуре по направлению «Реклама и связи с общественностью». В планах найти работу по профессии и трудиться удаленно.

«Когда я четыре года назад говорила, что пойду учиться на пиар-специалиста, все удивлялись, потому что не понимали, кто это. Эта профессия мне подходит, так как можно работать удаленно. Каждый день добираться до работы пока для меня напряжно, если честно», - говорит тулячка.

Особенно важно для адаптации к нормальной жизни, подчеркивает девушка, это раннее диагностирование хрупкости костей. На сегодняшний день детей начинают лечить уже с пелёнок. Поэтому процесс социализации происходит чуть проще. К моменту, когда ребенок должен идти в сад или школу, большинство пациентов крепчают.

«Я в этом возрасте была прозрачная. Меня пришлось перевести на домашнее обучение, поэтому я со сверстниками не общалась, но очень хотела. Я увлеклась книгами по психологии. Очень много мне дал Дейл Карнеги. Так я научилась общаться с людьми, ведь у меня тоже были свои страхи. Я панически боялась сломаться. Но для любого человека очень важно именно живое общение», - объясняет девушка.

Также, считает Тамара, немаловажно иметь единомышленников, людей, которые поддержат и покажут, что ты в своей проблеме не одинок. Для этого существует фонд «Хрупкие люди». Здесь родители могут получить необходимую помощь и пообщаться с другими людьми, которые столкнулись с подобной ситуацией.

«Мне периодически пишут родители или подростки с нашим заболеванием и спрашивают, где я лечилась. В любой сложной ситуации важно найти единомышленников. Когда ты сталкиваешься проблемой, кажется, что ты один в этой Вселенной, и ты не можешь никак эту проблему решить. Вовсе это не так. Вы не одни с этой проблемой, есть люди, которые готовы помочь и подсказать», - говорит подопечная фонда Тамара.

На данный момент фонд «Хрупкие люди» оказывает системную помощь людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Основные направления поддержки: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка.

Кроме того, фонд «Хрупкие люди» сотрудничает с Яндекс Такси в рамках социального проекта «Помощь рядом». Подопечным фонда доступны бесплатные поездки на такси в больницу, на занятия спортом, в госучреждения, на вокзал или в аэропорт. Это очень выручает людей, которым сложно передвигаться ввиду диагноза.

По словам Тамары, самое главное - не сдаваться, верить в свои силы и не расстраиваться по пустякам.

«Я всегда себе немножко наполеоновские цели ставлю, но даже если я их не достигаю, я научилась не расстраиваться. В 15 лет хотела быть актрисой, но понимаю прекрасно, что физически это очень сложно, но нет, ничего невозможного. Всегда есть выход, особенно в нашем мире. Везде можно найти своё место. Главное, захотеть и увидеть эти варианты. Так в скором времени я собираюсь выступать в стендапе», - резюмировала девушка.